torsdag 7 april 2011
Fråga på!
Min bloggadress finns med i tidningen så att alla med frågor och funderingar ska kunna ställa sina frågor här. Kunna läsa vidare om sjukdomen osv. Ännu har ingen ställt några frågor, ingen har kanske behövt ställa frågor, men för att göra er helt säkra på att det är fritt fram att fråga, så skriver jag det här. Inga frågor är dumma. Så bara fråga på! Jag svarar så gott jag kan och försöker hjälpa. Nu vet ni det!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Hej!
SvaraRaderaJag hittade din blogg genom lite googlande efter att jag för några dagar sedan fått diagnosen Endometrios. Är glad att jag hittade den, självklart skönt att veta att man inte är ensam om detta. Ligger i skrivande stund med förjävliga smärtor och önskar inget annat än att de försvann, såklart. Allt började med en förmodad blindtarmsinflammation för några månader sedan, och sen dess har jag haft konstant ont, mer eller mindre. De upptäckte i samband med ultraljud en 5 cm stor chockladcysta på vänster äggstock, och med tanke på mina symtom så tyckte gyn att diagnosen var självklar.
Har läst runt om den här sjukdommen rätt mycket redan och det ser ju inte alls ljust ut. Dom vill inte operera mig pga. ett hjärtfel, så dom vill prova behandla med p-piller i 3 månader nu för att se om det bli bättre. Har alla otrevliga symtom på sjukdommen som beskrivs överallt, och misstänker att det sitter i hela min buk. Har alltid haft extrem mensvärk, men nu är den mer eller mindre konstant.
Min fråga är.. tror du inte att jag måste opereras ändå? Mitt liv fungerar inte som det är nu, och med tanke på det jag läser överallt så kommer endon inte "gå tillbaka" av sig själv som min gyn hoppas. Min högsta önskan är såklart att få barn någon gång i framtiden, är 22 år nu. Förväntar mig det värsta..
Skulle kunna skriva hur mycket som helst om mina funderingar :) Tycker det är toppen att du har en sån öppen blogg om detta. Sjukdommen var för mig helt okänd innan detta, och det tycker jag är konstigt eftersom att det verkar vara en sån vanlig hemsk sjukdom.
Blir otroligt tacksam om du ville svara mig!
Mvh Malin
Hej Malin!
SvaraRaderaJag lider med dig när jag läser hur förfärligt du mår. Och en chokladcysta är ju ofta ett tecken på att endometriosen fått sprida sig alldeles för mycket. Jag är ingen läkare, men utifrån vad jag lärt och förstått stämmer inte det din gyn säger. Din endometrios kommer inte försvinna utan operation, det kan jag garantera dig. Eftersom att man inte går in och tar bort den endometrios du redan har kommer inte heller besvären försvinna helt. Om man behandlar med p-piller och du inte får mens blir det ju inte mer endometrios i buken, men jag menar, det är ju svårt att helt utesluta en mens. Man kan ju alltid göra så att man inte blöder en gång i månad, utan kanske 5 ggr/år, men då kommer ju endon förvärras vid varje mens ändå.
Vad jag också reagerar på är din chokladcysta. För en chokladcysta är inte som en vanlig cysta som vem som helst kan få. En chokladcysta kan med andra ord inte försvinna av sig själv, utan kräver att man opererar bort den, annars kommer det troligtvis bara bli värre och värre, och till sist spricker troligtvis cystan - vilket ska göra förfärligt ont, och då sprider ju sig ÄNNU mer blod i buken och förvärrar endon. Ja, jag kan ju inte säga att du ska eller inte ska opereras pga. det hjärtfel du tyvärr besitter, för jag är inte kunnig på den fronten. Förhoppningsvis kan vi lita på att dom vet vad dom gör, men vad jag hört låter det tyvärr inte helt rätt att inte operera dig.
Tack så mycket. Kul att du tycker det!
Vi hörs igen.
Lycka till! Och krya på dig!
Kram Memme
Och förresten, om du inte visste, jag opererades nu för två veckor sedan och tog bort den endometrios jag hade. Jag hade lite endometrios på vänster äggstock som opererades bort. Hade dom inte gjort det, hade den endon växt och blivit större och större, och till sist en sk. chokladcysta som du har. Detta tar några år, så utifrån vad du berättar för mig låter det som om endon hunnit sprida sig väldigt mycket, och ja, troligtvis kommer att göra dig ont om du inte blir opererad. Jag förstår att du är orolig för framtida graviditet också,och jag kan inte lova dig varken eller, men jag tycker du ska ringa runt till olika läkare, och fråga. För om endon går så långt att du får sammanväxtningar, det är då du kan få svårt att få barn. Som tur var hade jag inte några sådana, men hade jag väntat 5 år med operation hade det troligtvis inte sett likadant ut.
SvaraRaderaKram Memme
Hej!
SvaraRaderaTänkte flika in lite. En endometrioscysta måste opereras bort. Den försvinner inte av sig själv, det som kan hända är precis som Memme skriver, den spricker efter ett tag. I en del fall kan man dock svälta ut endometrios, men då krävs att mensen upphör helt under en längre period. Jag känner några som inte haft mens alls på flera år, så det går. Vanlig behandlig vid det är hormonspiral eller synarelaspray/sprutor.
Sen kan cystor komma tillbaka på några månader, det måste inte ta flera år. Jag opererades i februari ett år då jag tog bort två cystor, i november samma år hade jag en cysta på 5 x 3 cm. Den gynekologen sa att det kan gå ganska fort att bilda en ny cysta, endast ett par månader.
Ville bara säga det :)
Kram Mia
Hej Memme!
SvaraRaderaDet var starkt gjort av dig att vara med i City!
Jag har förmodligen lidit av endometrios i över 20 år - varje gång jag fick mens var det ett helvete. Fick planera mitt liv efter menscykeln! När min gyn upptäckte en chokladcysta på äggstocken rekommenderade hon en operation. Under operationen upptäckte man att hela bukhålan var fylld med endometrios - inte en chans att avlägsna den!
Nu äter jag p-piller för att inte få mens. Du tror inte hur skönt det är att slippa mensen och framförallt mensvärken!!! Jag hoppas förstås att endometriosen svälts ut, precis som föregående skribent skriver. Men det är ju tyvärr inget alternativ för er som är yngre vill få barn.
/Bettan
Hej! Tack så mycket!
SvaraRaderaUsh vad tråkigt att höra. Det är allt för många av oss som går igenom samma helvete och upptäcker endon ''för sent.'' Hoppas att dina p-piller hjälper dig och att du kan leva ett normalt liv.
Sköt om dig!
/ Memme
Hej Memme!
SvaraRaderaTråkigt att läsa om dig och din endometrios, men du kommer att fixa detta! Vill bara uppmärksamma dig på att det här i Skåne precis har startats en regional del i Endometriosföreningen som har en hel del möten och infomrationsträffar i Malmö! Jag är själv sjuksköterska och läser till skolsköterska, jag och min kurskompis skriver vår magisteruppsats om just stödet från skolhälsovården för tjejer med endometrios! (Dessutom har jag haft endometrios sen jag var 13 år...). Jag fortsätter att följa dig via din blogg! Du får gärna höra av dig om du vill träffas, eller känner att du vill prata med någon eller undrar över något! Är det förresten ok att vi ev. refererar till artikeln i CITY i vår uppsats?!
/Emma
Hej Emma!
SvaraRaderaTack för ditt stöd, självklart kommer jag klara det även fast det är jobbigare vissa dagar.
Jaha! Det hade jag faktiskt ingen aning om. Är det en annan förening än den som heter just Endometriosföreningen då? För där har jag blivit medlem, har dock glömt betala in medlemsavgiften så kan inte logga in än. Det låter ju helt fantastiskt bra, för just dom där mötena är jag jätte intresserad av. Att få träffa andra i samma situation, få lite endo-kompisar.
Oj, 13 det var ungt. Men du fick diagnosen senare eller?
Vad roligt att du följer bloggen! Och jag kan absolut tänka mig att träffas. Är du på mötena i Malmö eller? För det låter superintressant.
Det är absolut OK att ni refererar till artikeln! Superkul! Tack för att du hörde av dig. Sköt om dig!
Hälsningar
Memme
Ja, 13 år ungt, men inte jätteovanligt!! Jag hade dock precis fyllt 18 när jag blev opererad första gången och fick diagnosen. Sen är jag opererad flera gånger efter det och väntar på en operation till. Jag är precis fyllda 24 och väntar på min 8 operation!
SvaraRaderaMötena i Malmö är via den rikstäckande Endometriosföreningen, men de har startat en liten loakl del här i skåne! Jag skulle varit på ett möte för två veckor sen men jag låg på sjukhuset med smärtor då, så min kurskompis fick gå själv, men hon sa att det var jätteintressant!
Tack för att vi får referar till den! Du får hålla kolla på endometriosföreningens hemsida i sommar/höst. Vår uppsats kommer ut där när vi är klara med den!
Måste bara fråga om vi kanske har träffats.. Jag känner nämligen igen dig och jag har jobbat på barnavdelningen i Helsingborg hela förra året.. Det råkar inte va så att du låg där och vi träffades då kanske?! Du får gärna mejla mig om du känner för det!
Du får också sköta om dig!
MVH Emma
Ja, jo... om jag tänker efter började nog mitt lilla helvete när jag var omkring 14 men som du vet fick jag diagnosen först nu.
SvaraRaderaJaha, det låter bra och det ska jag absolut göra. Dom mötena är säkert jättebra!
Självklart ska jag hålla koll!
Jag låg inne på barnavdelningen förra året i juni, så det kan säkert stämma att vi träffats. Minns att jag träffade en ung, blond tjej och en annan som hette Bibbi. Något som säger dig något?
Ja, det skulle jag gärna göra. Var mejlar jag?
MVH
Memme
Jag träffade fler personer än de jag berättade om ovan, men jag minns varken utseende eller namn.
SvaraRaderaOj..glömde ju skriva min mejl..haha! Typiskt förvirrade mig! Jag sitter här med uppstasen och håller på att rätta till alla referenserna..! Ett evighetsarbete känns det som! Men mejlen är iaf emma.boden@hotmail.com!
SvaraRaderaJa, Bibbi hon jobbar inte där längre. Jag är ganska blond och ganska ung ;) Ja, vi har säkert träffats! Tror nästan att det var rum 10 du låg på va?!
/Emma
Haha, ingen fara. Jag mejlar!
SvaraRaderaJag tror också att vi träffats, och att du är den ''unga, blonda'' har du lite lockigt hår? Minns att den unga, blonda hade svårt att sticka mig i handen för mitt dropp, minns du det kanske? Haha.
Rums nr minns jag inte, nästan lite läskigt att du minns.. :P haha
/ Memme
Haha, ja märkligt att man minns sånna saker ibland! Nä, jag tror aldrig att jag stack dig!? Kommer dock inte ihåg just det! Eller kanske.. :/ Jag hade nämligen två tjejer med magont där jag försöka "tjata" lite på läkarna för jag tyckte inte det var magsjukor eller andra magontssaker..det lät för mycket som Endmoetrios, men jag lyckades ju inget vidare med det "tjatet"! Det är därför jag kommer ihåg dig!
SvaraRaderaHmm, lockigt och lockigt.. jo lite, men jag hade riktigt långt hår då.
/Emma